Histórias do Olhar

Alex Anthony – A trajetória de Alex contra o glaucoma começou cedo, quando sua mãe o levou ao oftalmologista depois de perceber que um dos seus olhos era maior que o outro. Aos dois anos de idade, ele foi diagnosticado com a doença, quando o lado direito do aparelho de visão já tinha apenas 10% de eficiência. Hoje, por ter a plena saúde do olho esquerdo, Alex relata que não enfrentou dificuldades relacionadas à condição de baixa visão ao longo da vida. “Eu cresci acostumado a ter apenas um lado que enxerga, então minhas limitações foram relacionadas apenas à restrição de algumas práticas esportivas de contato, onde eu poderia ser vulnerável no meu lado direito, como nas artes marciais”, relata. Como uma ironia ao que supostamente estaria destinado a Alex, hoje ele trabalha com audiovisual, executando trabalhos nas áreas da publicidade e marketing digital.

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Arthur Oncean – Com 30 anos, ele se lembra de quando descobriu o glaucoma há duas décadas e ressalta a importância do diagnóstico e do tratamento precoces. “Quando criança, não somos capazes de entender a gravidade da doença. Hoje consigo perceber como a descoberta prematura dessa condição foi fundamental para que eu possa ter uma visão estabilizada atualmente”, explica. Professor de educação física e adepto da prática circense do Tecido Acrobático, Arthur é um dos exemplos que mostram que ter a doença não significa, necessariamente, um comprometimento da visão. “Não tive nenhuma perda de visão ao longo desses anos e devo isso aos cuidados dos médicos oftalmologistas que me acompanharam e à atenção cuidadosa da minha mãe. Hoje, quando subo no tecido acrobático, percebo tudo que sou capaz de fazer. Me sinto voando com a minha própria força”, expressa Arthur.

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Beatriz Stuart - Mãe de Luciano Stuart, de 16 anos, Beatriz explica que a boa relação familiar foi fundamental para estimular a autonomia do filho, diagnosticado com a doença aos dois meses de vida. “Ser mãe é um desafio por si só, mas, quando Luciano nasceu, eu sabia que teriam outros desafios que precisariam ser enfrentados, com meu apoio e de toda a família”, explica. A advogada relata que, na época, o teste do olhinho já era um direito garantido por lei, mas que o procedimento não foi realizado, retardando o diagnóstico da doença que provocara a perda do olho esquerdo do seu filho aos quatro meses. Isso acende um alerta sobre a necessidade de monitorar o que está instituído por lei, a fim de garantir a execução dos procedimentos neonatais conforme orientam os especialistas em saúde dos olhos. “Luciano já enfrentou dificuldades, mas sempre buscou ser um sujeito autônomo”, revela Beatriz, que descreve seu filho como um homem que supera suas limitações, com alta destreza no uso da tecnologia e um talento especial ao judô, modalidade esportiva em que disputa campeonatos.

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Charliane Maciel - Quando se trata da forma congênita do glaucoma, a doença traz fortes preocupações principalmente para as mães. Foi o caso de Charliane, mãe do João Guilherme, de 9 anos, que recebeu o diagnostico aos 3. “Precisamos reconhecer o glaucoma como uma condição que precisa ser tratada, que traz limitações, mas que não representa o fim de nenhuma história. Na verdade, ele é a possibilidade de explorar novos rumos”, comenta, essa jovem mulher que assumiu a profissão de boleira para ficar mais próxima dos cuidados relacionados ao filho. Com o tempo, aprendeu a lidar com as dificuldades sem medos e hoje reconhece a necessidade de estimular a autonomia da criança portadora do glaucoma.

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Evandro Sampaio – Atualmente com 57 anos, Evandro foi diagnosticado com glaucoma aos 16, depois de ser encaminhado ao oftalmologista com queixa de dor nos olhos. Sete anos após perder a visão (perto dos 40 anos) resolveu criar o Movimento Capixaba de Glaucoma, com o objetivo principal de alertar a população sobre a doença. “Nosso movimento destaca que visitas regulares ao oftalmologista são importantíssimas. É preciso ficar atento, pois o glaucoma é uma doença assintomática”, lembra ele, que já trabalhou com turismo organizando excursões. Agora, esse conhecimento está sendo usado em um projeto dele com seu filho Leonardo, de 11 anos, que montou um canal no YouTube chamado Turismo às Cegas. Juntos, eles compartilham com seu público histórias de viagens em família. Essas e outras histórias mostram como conviver com o glaucoma é um exercício que dialoga com a individualidade de cada um dos pacientes. Apesar de pequenas mudanças na rotina, vale a pena descobrir novos caminhos que podem ser traçados.

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Gilvanês Bakai - Diagnosticada com glaucoma aos 40 anos, Gilvânes Bakai é um bom exemplo de como a boa relação entre médico e paciente é fundamental para o êxito do tratamento. “Descobri que estava com essa doença em uma consulta de rotina com o oftalmologista. Na mesma época, descobri que meu filho também estava com a visão em risco por conta do glaucoma, o que me deixou muito assustada e acendeu um alerta em toda a família”, relata a agente da polícia federal. Praticante de natação, hidrobike e meditação, ela segue uma vida saudável. “Isso faz diferença para qualquer um e ajuda a enfrentar desafios de forma geral, inclusive o glaucoma”, destaca. Graças aos profissionais da oftalmologia que a acompanham, a agente policial comemora a estabilização desse quadro.

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Ricardo Aleixo - Escritor e artista visual, Ricardo começou a ter complicações com a visão aos 18 anos, quando em uma partida de futebol foi atingido por uma bola no olho direito. Desde então, começaram as complicações com seu parelho de visão, sendo que só conseguiu o diagnóstico fechado para o glaucoma perto dos 60 anos, quando a doença já estava em grau avançado no seu olho esquerdo. Hoje, o autor de 13 livros e cineasta com filmes apresentados festivais destaca a importância de falar não só sobre o glaucoma, mas acerca de todas as doenças que afetam a visão “Vivemos em uma sociedade ‘olhocêntrica’, onde tudo gira entorno da visão, logo, para fazer jus a isso, precisamos massificar as discussões sobre o glaucoma e todas as demais enfermidades que afetam os olhos”, pondera.

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